Muutoksia LS-tutkimusrekisteriin

Vuosi 2026 on ollut aktiivinen Lynchin oireyhtymän tutkimuksessa. Suomen LS-tutkimusrekisterin toiminta jatkuu vahvana, ja samalla käynnissä on uusia kansainvälisiä tutkimuksia, joiden tavoitteena on parantaa syövän ehkäisyä ja varhaista havaitsemista.

Suomen LS-tutkimusrekisteri on tehnyt Lynchin oireyhtymään liittyvää tutkimusta jo yli 40 vuoden ajan. Rekisteriaineistoon perustuva tutkimus on tuottanut yli 50 väitöskirjatutkimusta ja yli 300 vertaisarvioitua tieteellistä julkaisua. Tutkimuksen onnistumisessa keskeinen merkitys on ollut LS-kantajien pitkäaikaisella osallistumisella ja sitoutumisella tutkimukseen.

Muutoksia LS-tutkimusrekisterin toimintaan

LS-tutkimusrekisterin tutkimuksellinen vetovastuu siirtyy asteittain professori Jukka-Pekka Meckliniltä syöpätutkimuksen professori Toni T. Seppälälle.

Samalla rekisterin toimintaan ja henkilötietojen käsittelyyn tulee lainsäädännön muutoksiin liittyviä uudistuksia. Rekisterinpitäjyyden vastuu jakautuu jatkossa Keski-Suomen hyvinvointialueen, Tampereen yliopiston ja HUS-yhtymän kesken yhteisrekisterinpitosopimuksella. Tutkimusaineisto sijoitetaan tietoturvalliseen CSC - Tieteen tietotekniikan keskus Oy käyttöympäristöön.

Nykyisiltä LS-tutkimusrekisteriin osallistuvilta muutokset eivät tässä vaiheessa edellytä toimenpiteitä. Uusilta tutkimukseen osallistuvilta pyydetään jatkossakin tietoon perustuva suostumus terveystietojen tutkimuskäyttöön.